31/10/2013

Buongiorno DinDon,
Oggi sono un po’ più tranquilla… Sto elaborando la notizia.
Pensa che ieri mi sono addormentata senza accarezzare la tua foto!
Da quando sei andato via ho una consapevolezza nuova: l’amore che mi lega a mio marito è speciale. Tu con il suo esempio saresti diventato un grande uomo! Invece rimarrai per sempre il nostro angelo. E sono felice di essere stata la tua mamma.
La tua sorellina ha bisogno della tua protezione, piccino nostro! Tienile sempre le tue manine sulla testa.
Ti amo all’infinito. Aiutaci ad andare avanti a testa alta e a goderci quanto questa strana vita ancora ci riserva.
Un bacio, piccino mio…il mio unico rimpianto… Un bacio.

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ACD

Così si chiama la patologia che ha colpito il mio bimbo. 

Cosa si sa? praticamente niente.

Displasia alveolo capillare congenita. E’ un’anomalia letale del sistema vascolare polmonare che colpisce i neonati. Il paziente ACD più longevo è morto all’età di 2 mesi.

La presentazione iniziale è uguale a grave ipertensione polmonare idiopatica del neonato. Tuttavia, i bambini con displasia alveolare capillare non rispondono, o rispondono solo transitoriamente alle terapie che di solito sono efficaci per invertire questa condizione. I neonati con ACD non migliorano nonostante il sostegno di tutti i supporti medici di terapia intensiva compresa la ventilazione meccanica, l’ossido di azoto, e l’ossigenazione extracorporea a membrana ( ECMO ).

E’ stata descritta per la prima volta nel 1948 e se ne conoscono circa 200 casi nel mondo a partire dall’agosto 2012. nella maggioranza dei casi la causa è sconosciuta. In un piccolo numero di casi la causa sembra legata ad una mutazione o delezione del gene FOXF1. Si conoscono ad oggi 9 casi in cui la malattia si è ripresentata nella stessa famiglia, il che può far pensare ad un’ereditarietà. Tuttavia non è stata dimostrata scientificamente. La stragrande maggioranza delle famiglie colpite da un caso ACD successivamente ha avuto una o più gravidanze andate a buon fine con bimbi sani.

Attualmente esiste uno studio pluriennale in corso da parte di un gruppo di ricerca del Baylor College of Medicine di Houston volto a stabilire se la causa di ACD è genetica.

La patologia non può al momento essere rilevata in fase di gravidanza, anche se ecograficamente è possibile riscontrare alcune malformazioni frequentemente associate con ACD, ma rilevarle non significa diagnosticare un caso di ACD.

Questo sito(da cui ho preso le info che si trovano in questo articolo), che mi è stato segnalato da una mamma come me, di un bimbo che si chiamava come il mio, e che ringrazierò per sempre, permette di partecipare alla ricerca su ACD più o meno attivamente:

http://www.acd-association.com/index.php

30/10/2013

E anche ottobre è andato via… Sono davvero demoralizzata.
Piccolo DinDon, dare un nome a cosa ti ha portato via da noi mi ha fatto bene. Mi ha tolto ogni remora… D’altro canto ho il terrore che possano dirmi che sia qualcosa di ereditario, che può ripetersi… Mi sento abbattuta e vinta.
Mi stanno portando via anche i sogni…
Piccolo mio, dammi la forza.

La bomba

E finalmente abbiamo saputo…il piccolo DinDon era affetto da “displasia alveolo capillare congenita” (ACD). Sindrome rarissima(esistenti 200 casi). Di cui si Conosce poco(e si trovano pochissime informazioni), se non che è di natura genetica; sembrerebbe NON Ereditaria, anche se in alcune famiglie si è presentato più di un caso.(questa non l’ho capita: se in una famiglia più di un bimbo nasce con la stessa malformazione congenita-rarissima- deve esserci qualcosa di familiare, no? Eppure sembra che non l’abbiano riscontrato). In ogni caso ora dobbiamo attendere che l’ospedale ci metta a disposizione i materiali da trasferire al reparto di genetica per avere ulteriori informazioni. La certezza ora è che se anche mai avrò un altro figlio(ammesso che mi dicano che non sia troppo rischioso averne) vivrò tutta la gravidanza con l’ansia che si possa ripresentare la stessa identica situazione. La magra consolazione è che questa patologia non è diagnosticabile in fase prenatale e non c’era nulla da fare per salvarlo una volta nato.
Come pensavo, sei nato per il Cielo! Non eri per questo mondo, Piccolino mio. Sei venuto solo per consolare la tua mamma in un momento difficile.

http://ghr.nlm.nih.gov/condition/alveolar-capillary-dysplasia-with-misalignment-of-pulmonary-veins

29/10/2013

Buongiorno Amore mio!
Oggi mi sono svegliata “bene” l’obiettivo è far rimanere questo umore il più a lungo possibile.
Mi manchi tanto. Ma non posso far nulla perchè tu torni indietro. Posso solo aspettare di rincontrati nel domani. La riconoscerai la tua mamma? Non mi hai guardato con quegli occhietti che hai tenuto sempre chiusi!
Angioletto mio, forse oggi sapremo qualche perchè in più sulla tua morte. Piccino mio, pensaci tu a noi! Dacci la pace. Aiutaci ad amarci e proteggi sempre la tua sorellina.
Ti amo piccolo DinDon!

Meraviglioso

E’ vero
credetemi è accaduto
di notte su di un ponte
guardando l’acqua scura
con la dannata voglia
di fare un tuffo giù uh
D’un tratto
qualcuno alle mie spalle
forse un angelo
vestito da passante
mi portò via dicendomi
Così ih:
Meraviglioso
ma come non ti accorgi
di quanto il mondo sia
meraviglioso
Meraviglioso
perfino il tuo dolore
potrà apparire poi
meraviglioso
Ma guarda intorno a te
che doni ti hanno fatto:
ti hanno inventato
il mare eh!
Tu dici non ho niente
Ti sembra niente il sole!
La vita
l’amore
Meraviglioso
il bene di una donna
che ama solo te
meraviglioso
La luce di un mattino
l’abbraccio di un amico
il viso di un bambino
meraviglioso
meraviglioso…
ah!…

(vocalizzato)
La notte era finita
e ti sentivo ancora
Sapore della vita
Meraviglioso
Meraviglioso….

meraviglioso
il bene di una donna
che ama solo te
meraviglioso
La notte ora finita
e ti sentivo ancora
l’amore della vita
Meraviglioso
Meraviglioso…

28/10/2013

Di nuovo a casa.
In questa pseudonormalità che di normale non ha nulla…
Ringrazio Dio per averci donato la bimba meravigliosa che abbiamo che deve essere il nostro motore… Altrimenti saremmo già affondati.
È dura.
Ogni giorno acquisisco un pezzo di consapevolezza in più e fa male. Tanto.
Siamo abituati a vivere con superficialità, dando per scontati noi stessi e i nostri cari. Invece nulla è scontato. Tantomeno noi.
Siamo quanto di più inconsistente esista sulla terra. Ora ci siamo ed ora non siamo più qui. Eppure la nostra società non ci prepara ad affrontare la morte. Ma solo ad accumulare cose che non ci servono a nulla.
Piccolo mio, ti amiamo all’infinito. Ci manchi come l’aria.
Aiutaci ad andare avanti. Aiutaci a ritrovare la via. Stacci vicino e proteggici.